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从患有自闭症的父母那里指导您孩子自闭症治疗的3条规则

自闭症

关键要点

1.自闭症治疗有很多种,从医学到行为和营养。无论您为孩子选择哪种方式,孩子都应该享受治疗。

2.应允许父母观察和/或参与治疗。从业者应该回答父母的问题。

3.特别是在评估孩子的医疗时,父母应该确保研究发表在同行评审的期刊上。

4月2日是世界自闭症意识日。但对于自闭症患者及其家人来说,每一天都是自闭症意识日。根据美国疾病控制与预防中心的数据,过去 25 年来,儿童自闭症的发病率急剧上升,现在美国每 44 名儿童中就有 1 名被诊断出患有自闭症。

对于自闭症儿童的父母来说,可能很难在众多治疗方案中做出选择。一些可用的治疗是医疗和饮食,而另一些则是行为治疗。每个自闭症儿童都是独一无二的,每个人都会以不同的方式对治疗做出反应。

寻找治疗也很紧迫。正如哥伦比亚公共卫生学院和剑桥大学的研究表明,与普通人群相比,3名沟通困难的自闭症患者极易受到伤害、虐待和明显更短的寿命。早期干预有助于降低这些风险。

什么是自闭症?

自闭症是一种原因不明的疾病,会导致社交技能、言语、沟通和行为方面的挑战。这是一种谱系障碍。那些拥有它的人可能是非常善于表达的人,他们需要在社交场合中获得支持,但可以过上完全独立的成人生活。其他自闭症患者无法说话,他们一生都需要 24/7 的照顾。过去,这些极端情况被标记为高功能和低功能。

真正有害的治疗,如螯合疗法和漂白疗法,是个例外。许多自闭症治疗只是花费了大量金钱、花费时间和精力,但最终却无济于事。

以下指南可以帮助父母权衡任何治疗的利弊。

阅读更多:自闭症的治疗和疗法

治疗研究应发表在信誉良好的同行评审医学期刊上

对自闭症的任何治疗都应与对任何其他病症的治疗一样严格评估。确保期刊是真实的、独立的出版物,而不仅仅是治疗从业者网站的一部分,这一点至关重要。

“要小心评估那些夸大其词涉及‘治愈’和‘奇迹’的人或项目。如果这听起来好得令人难以置信,那么它可能好得令人难以置信,”以色列耶路撒冷Feuerstein 中心认知发展国际诊所的退休主任 Steven Gross 博士告诉非常好。“可以取得进展,但前提是多多理解、多年熟练的治疗和支持,以及在人们的日常生活中多次获得愉快和负责任的应用机会。有意义的改变需要大量的努力、大量的耐心和大量的时间。请注意,我将患有发育障碍的儿童或成人称为“人”,而不是“患者”。”

寻找发表在同行评审医学期刊上的研究。这些期刊将每篇文章分发给该领域的多位合格专家,以便在发表前得到他们的回应。这是一个耗时的过程,但可以确保专家可以非常详细地审查研究以对其进行评估。一个没有学过医学的人很难评价自己的医学研究。

虽然这个系统并不完美——专家确实会犯错——但它仍然提供了一个重要的保障。

一个精心设计的研究应该有一个对照组——那些被研究但没有接受治疗的人——以及在研究开始和结束时进行的测试,以尽可能客观地衡量差异。一项好的研究的另一个重要组成部分是参与者应该代表将从治疗中受益的人群。如果一种药物旨在帮助人们更轻松地交流,而该研究仅包括已经能够通过说话进行交流的人,那么结果对于不说话的人群将没有意义。

研究应包括大量参与者:一两个是不够的。

阅读更多:自闭症的最佳治疗方法是什么?

治疗师应该能够回答你所有的问题

从业者应该能够并愿意向有关的父母解释一切,无论治疗是医疗还是非医疗。

“任何提供治疗的人都应该愿意回答父母的问题,”阿根廷天主教大学自闭症谱系、神经发育和神经多样性研究生国际文凭课程主任兼教授 Daniel Orlievsky教授说。“不要害怕问任何没有意义的事情。从业者应该能够解释他们所做的事情。目前的趋势是越来越多的父母或照顾者参与治疗。事实上,有治疗介导的由父母或照顾者提供。”

父母没有理由不能尽可能地参与治疗,如果治疗师不允许他们观察治疗,父母应该谨慎行事。

“孩子生命中最重要的人是孩子的父母,”格罗斯说。“治疗过程中发生的有意义的见解和干预需要不断与孩子的父母个人分享,而不仅仅是在一般报告中。孩子的父母需要尽可能参与治疗。然后,他们可以及时与其他家庭成员以及孩子的其他老师和治疗师分享哪些有效,哪些无效。”

父母可能无法参加所有治疗,但格罗斯和奥尔列夫斯基都表示,应该提供治疗室外的视频记录并进行解释。如果不是,治疗师应该能够解释原因。

“当有一个熟练的、协作的、治疗团队参与孩子生活的所有关键方面时,发展进步会大大改善,”格罗斯说。

阅读更多:父母可以为幼儿提供自闭症干预措施

孩子对治疗问题的反应

儿童,尤其是年幼或不会说话的儿童,无法选择接受何种治疗。然而,虽然他们可能不会喜欢治疗的每一刻,但他们应该享受他们参与的大部分治疗。

治疗师任务的一个关键部分是吸引孩子的注意力并成为他们的盟友。治疗可以而且应该是一种尽可能快乐的体验。尤其是行为疗法,应该是有条理和要求很高的,但为了让孩子茁壮成长,它也应该是有趣的,并在温暖和关怀的氛围中进行。

“我不认为[与自闭症相关的]许多社会心理、学习和行为问题需要被视为'医疗状况',”格罗斯说。“当然,通常与自闭症相关的医学问题,如癫痫、代谢问题或胃肠道问题,当然应该进行医学评估和治疗。医学上治疗与自闭症有关的功能性精神和情绪障碍可能在短期危机情况下有所帮助,但在根据我的经验,它们很少是有意义的长期解决方案。”

应用行为分析(ABA) 是美国和世界许多地方的首选治疗方法。但是,基于奖励的疗法侧重于教授某些行为同时消除其他行为,近年来受到了那些能够自我交流的人的批评。他们的反馈包括它很无聊,可能很残忍,并对自尊造成负面影响。与此同时,缺乏确凿的证据证明它有效。

无论父母选择 ABA 还是其他方法,他们都应该寻找孩子喜欢看的练习者,这将使每个参与者获得更快乐的体验。没有好的治疗师,就无法实施好的治疗。


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