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当一个家庭有了自闭症宝宝是怎么走出来的

独一无二的我

我要认识我自己

世界有了我会更精彩

陪我一起来

没有人更认识我

因为有你陪伴我

指引教导让我更光彩

伴着我成长

(曦桐唱词)

我是一个独一无二的孩子吗?

关于6岁以前的所有记忆,曦桐都不记得了。但妈妈说,其实他可能并不是不记得了,是他自己不愿意去回想。

在曦桐心里,6岁是上学的年纪,妈妈说,你好了就可以去上学了。所以曦桐心里认定了,只要我现在可以去上学了,那我就是一个健康的孩子了。

有一段时间,曦桐经常会跟别人说,我6岁的时候,妈妈让我做了一个大变身,我就变好啦!

曦桐妈妈后来回忆,“其实他5岁的时候,就曾经主动地告诉我,他知道自己是有自闭症的。”所以当他终于可以不用再去康复机构,可以和别的小朋友一样去上普通学校的时候,他异常高兴,而且他迫切地想展示自己作为一个健康孩子,一个克服了自闭症孩子的状态。

“我记得有一次,我打算带他去看一下之前机构里教他的老师,我开车开到半路的时候,他就突然察觉到了不对劲,很显然他还记得这条路。这是之前我们去机构的时候必须经过的一条路。”

“他当时表现得非常惊慌,很不安,很焦躁。他问我,我们要去哪里?我回答他说是去看老师。他还是很不解,一直处于很焦虑的状态,他说他不是好了吗,为什么还要去机构?我其实当时有点无措了,所以我就把车停了下来,停在路边,我一直思考要怎么向他解释这件事。”

我是一个好妈妈吗?

最开始的两年,曦桐妈妈尝试过很多方法,也做过非常多的努力,但其实在她心里并没有完全接受他。

“我只想改造他,按照我对于普通孩子的标准去改造他。”

“曾经有一次,他不肯跟我回来了,他说宁愿认别人做妈妈,也不愿认我做妈妈了。也确实,那时候我非常强势,他的生活中充满了指令。”

曦桐以前不会说话,被判断是因为口腔的问题。妈妈为了教他说话,在家里放置了一面超大的镜子,通过夸张的口型,让曦桐学习模仿她说话,然后再做一些口肌按摩。

有时候也会在他的嘴边沾一些紫菜,或者他喜欢的味道,好让他练习用舌头发力。

除此之外,妈妈经常会在各种活动的时候,让曦桐去申请当主持人,鼓励他多尝试,多参与,也会支持他去表演相声,或参加其他类似活动的机会。

现在的曦桐,已经越来越强,弹钢琴也越来越厉害,经常出去表演。

有一个幼儿园的校长曾经问曦桐妈妈,“你给他做的这些,真的是他需要的吗?你有思考过什么是孩子真正本身所需要的吗?你是不是按照你理想的形象来雕塑他?你有没有想过它可能会适得其反呢?”

关于这个问题,曦桐妈妈仔细认真地思考过。

很多年前,当一个家庭有了自闭症宝宝,大多都直接关起门来。

但现在,越来越多的家庭接受也愿意走出来,因为其实走出来可以获得更多的支持和帮助。而且,只有真的带他走出来,才是真的接纳。只有接纳了才会真的去尊重他。

然后整个社会才会去尊重他。而家庭尊重他,他自己才会去尊重他自己。他也会因此而正确地看待他自己。