家里有低口语、无法表达的自闭症孩子，父母是如何从悲伤到接受、进而有坚持走下去的动力与希望的呢?

这个来自台北木栅的一家人：爸爸选择放下工作，在家全职陪伴自闭宝宝，妈妈选择在学校担任特教组组长。他们在家里与学校都面对着特教孩子，是以何种心情走过来的呢?

我的自闭孩子，不是负债，是全家人的礼物。

孙雩龙，46岁，思考型爸爸，家庭煮夫。

2015年底辞掉工作，专心带着自闭儿子进行早疗，成为家庭煮夫。

程智明，45岁，妈妈，国小英语老师，兼特教组组长。

“Mambo被确认为自闭症后，学校刚好有行政岗位的空缺，所以我就接了特教组。我希望我可以慢慢地从做事，到可以去帮助别人。

”

李翠华，72岁，退休音乐老师。雩龙的妈妈，平常是这个家的救援部队。
“讲良心话，其实我是不放心啦，但是，我尽量帮忙嘛。”

孙绍勋，9岁，国小四年级。小名Q-BO。

“因为大家要训练他讲话，所以他讲什么，我们就要给他什么，现在我只要说一个不行，他就给我吵，哈哈。”

程绍勍，6岁，特教班一年级。小名Mambo。中度自闭症及智能障碍。

是爸爸口中灵活的小胖子。

一天，忙碌的清晨，和慢节奏的晴日生活。

清晨，家里人还都没有起床，爸爸雩龙已经在安静地做家务了。

“我们家一直以来都是这样子的，因为晚上如果一个人来负责洗碗，另一个人没有办法同时照顾两个孩子。所以我们就说先不要管它，就留到第二天早上就好了嘛。所以早上起来，要么会洗碗，要么就是去晾晒衣服咯。而且早上通常就是有一个人会早起，所以其实做什么事情效率都会蛮高的。”

妈妈此时在叫赖床的Mambo起床，哥哥Q-BO已经盥洗完毕，开始负责准备早餐要吃的水煮蛋，现在的Q-BO已经可以独立完成煮蛋的工作了。

经过一个早上的准备后，一家人终于要出门了。出门前，大家一起等待Mambo完成独立穿袜子的任务。为了可以快点出发，哥哥Q-BO帮Mambo拿来袜子，引导并提醒他穿上。

孙家的私家校车出动啦，准备开始迎接新的一天的生活。Mambo在车上并不老实，大喊大叫，随意挥舞手臂。雩龙把智明和Q-BO送到学校，把Mambo也送上特教学生专用校车后，也开始了属于自己的一天的生活。

“接下来，我就可以放慢节奏了，一切都可以不用再这么赶了”，家庭煮夫雩龙第一站先去了菜市场，买菜是回家前最重要的任务。到家后，雩龙开始收拾家务，壮壮和花花是孙家的两只小猫眯，他们全程陪伴着雩龙。

关于家务要做到什么地步，雩龙有自己的一套看法。

“我不是开饭店，也不是开旅馆。我会提醒自己，我还有其他事情要做，我不是做完这个事情，这个世界就完美了。所以我就会要求自己做事做到80分就好。”

他的正面，和负面状况，都在教会我很多事情。

最近雩龙除了家务以外，又开始认真读起书来，满屋的书，是雩龙沉淀自己心灵的处所。他决定要去考研究院，成为一个语言治疗师。所以要阅读和学习大量专业的书籍。

“考学这件事是和Mambo有直接关系的。但其实，Mambo在日常生活中，无论是正面的还是负面的状况，都教会了我很多事情。也是因为Mambo，我开始了解语言治疗这件事以及这件事的乐趣。所以我会觉得，这都是Mambo送给我的礼物。”

Mambo两岁的时候，被评估为全面性发展迟缓，四岁时，被确诊为自闭症。也是在这时，雩龙决定辞职，回家带Mambo进行早疗和语言治疗。

“另外还有一个原因就是，因为相关资料和研究都表明，在孩子六七岁的时候如果没有开口，那他可能这辈子讲话的几率就很小了。我想任何父母都不会想要去赌一把说到六岁时，孩子突然自己就开口了，所以，我只能自己加倍地去努力。”

曾经，也心寒受挫过，但阳光照了过来。

在陪伴Mambo的过程中，坚强的雩龙也曾经感觉很挫折。

“我曾经在他三岁多的时候，带他去政大，他在前面走我在后面偷偷跟着。可是走了一个多小时，他一直没有回过头，我记得那个时候，我真的是越走越心寒。我就想，他为什么不回头呢，看看他的爸爸妈妈在哪里啊。”

“后来差不多五岁的时候，我又带他去，我还是在他后面走，然后我就靠在旁边躲了起来。Mambo自己在前面玩儿了一会儿之后，好像察觉了什么一样，他开始回头，东张西望。我又躲着看了一会儿，我确信他是在找我。我真的非常非常激动。有那种想要流泪的冲动。我等太久了，真的等太久了。”

Mambo很喜欢水，所以每天放学后，雩龙会带他去上游泳课。

“我觉得有几个比较大的收获，一个是他仿佛对游泳这件事情比较有概念，另外他对于指令的服从度是有增加的，我没有在他身边的时候，他学习的情况和在团队里的状况，都是很好的。”

支持，家人的支持，是最坚实的后盾。

大概每一两个星期，雩龙会带着两个孩子去奶奶翠华家“度假”，一个是为了让翠华可以陪伴自己的两个孙儿，再一个也是可以让夫妻两人短暂的喘口气。

关于雩龙放下工作照顾孩子这件事，翠华一直很支持。

“因为我觉得雩龙是很辛苦的，所以我就是他的后备军。他需要我，那我就赶快来。虽然说一般人是不能接受像他这样放弃工作，全职照顾家庭的，但我觉得孩子更重要，你这个时期花更多心思把他带好，对他将来长大也是更好的事情。”

翠华很开明，一直都很尊重雩龙的选择。对于两个孙子一个从父姓，一个从母姓也坦然接受了，虽然最开始也是不太理解，但后来她觉得，对于事情的不同看法，她只需要提供自己的意见，而最终做决定的还是孩子们。

“因为那是雩龙的孩子，所以我觉得，姓什么都没有差别，姓什么都是我的孙儿，所以我也不会把这件事看的太重要。”

陪伴，挚友的陪伴，是力量。

回忆起最初的日子，雩龙和智明很感谢那时候出现的朋友们。

Mambo带着心脏病降生，出生就伴随着一纸病危通知单，在小儿ICU住了差不多两周后，Mambo才脱离危险。诊断出患有自闭症后，这个幸福的小家庭也突然变了调。

雩龙辞职后的前半年到八个月，度过了非常难熬的一段时间，书上学到的内容对Mambo都不太有效果，本以为放弃了一切专心陪伴和教育孩子可以有较好的成果，但他一直受挫，并且毫无成绩。

而智明，在最初知道Mambo患有自闭症的时候，也始终无法说服自己相信这件事，不愿意去承认，也不愿面对。但后来她改变了想法，她突然觉得：为什么我不能改变它，我要战胜它，我一定要把这件事做好。

后来，智明的同事给智明推荐了一个社会团体，这个团体由一群特殊需要儿童的家庭组成，也是因为这个团体，才彻底改变了智明的想法。

“你的人生，看似有了一个特殊的孩子很辛苦，但我觉得这绝对会是一个特别的礼物，因为他改变了你，他让你成为更好的人。但前提是，你需要有支持。”智明的朋友对智明说。

加入社会团体的智明，感受到了团体内所有人的热心与温暖。其他家庭的妈妈们用拥抱的方式欢迎她，彼此鼓励。智明突然感受到强大的支持，仿佛之前所有经历过的苦痛，那些心里的伤痛都被人看见了，被人注意着。这些支持的力量，让雩龙和智明走过了最艰辛最黑暗的日子。

雩龙也在这个团队中获得了很多抒发个人情绪的机会，他们被关心，也关心别人。他开始增加个人的运动时间，开始带着智明和孩子们一起去参加特殊儿童家庭的聚会，他们把孩子带出去，陪伴着一起玩耍，彼此加油也相伴着努力。

“特教老师是准备好了之后，来教育特殊需要儿童的。”

“但妈妈，不可能是准备好了来生一个特殊需要宝宝的。”

“所以我们要彼此鼓励，彼此陪伴。我们要靠自己的觉知，觉察，把所有上过的课，和学到的信息内化后形成了我们自己，然后再帮助孩子们。”

你越看孩子好，他就会越来越好，这个社会也是。

“我会开始去跟自己讲说，对，我有这样的一个孩子，可是他不是一个负债的那种状况。你越看孩子好，他就会越来越好。我觉得这句话，是适用在每个孩子身上的。我本人也是，在一开始很不能接受他的时候，就是比较看不起他这样子的状况，看到他的时候就是觉得，怎么会是这个样子。”

“但是现在就讲说，你好棒，你可以写什么什么东西，你这个字写的好漂亮哦，然后我就会看到他可以有成就的那个部分。所以我觉得，家长如果愿意去改变自己的眼光和做法的时候，那孩子的可能性就更大了。”

“我孩子有没有希望?老实说，我也不敢这么说。可是至少我们有走出来的感觉，我们已经在走出来了。我觉得这是一个进行时，它现在还不是完成时。”

“我们希望让整个社会大概了解，这些特殊需要的儿童们，可能会碰到或需要什么，当这个问题开始被关注，有了一定的影响力的时候，让社会再往我们所想象中的方向再靠近，哪怕是一点点，整个环境我觉得会越来越好。”