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采访 - 自闭症爸妈:要耐心,很有希望!

睿琪一岁的时候,爸爸妈妈就怀疑她有自闭症,因为她不跟任何别的小朋友玩。

两岁的时候,医生对睿琪的症状做了确诊,确定她真的有自闭症。

至今,她也没有太大的能力跟人沟通,只能发出一些简单的声音。所以学校会教她使用图案的方式来跟家里人或者外人沟通。

睿琪可以自己吃饭,

但还是需要别人帮忙,

她需要被照顾,

可能是一生。

(睿琪父母采访视频)

问:你觉得最大的挑战是什么?

妈妈:就是我必须要时时刻刻的为她设想,完全设身处地的为她设想。

因为她无法表达她的感觉和感受,所以我只能非常努力地去体会她可能会有的感觉。她舒不舒服,痛不痛,都需要我去特别的注意,需要我去花更多的精力。

问:马上18岁,会更有压力吗?

爸爸:是。

其实别的孩子18岁的时候,家长可能要担心的就只是A水准考试,但是对于睿琪来说,18岁面临的就是无法再继续在特殊教育学校里学习了,她现在还有一年多的时间。一年过后,她就要开始面临一个新的环境,她需要去适应。

我们最担心的就是她的不适应,担心她会有不舒服的感受。有时候,可以感到她会因此而觉得沮丧。

但后来我们也了解到,现在有很多提供专门给特殊人士的日间活动中心了,从18岁到老都可以,一切都在变更好。

问:一起旅游发生了什么?

爸爸:对的,去年我们全家人一起出国旅行,真的是对我来说意义非常深刻的一件事。

因为睿琪很难在一个空间里呆太久,而且她非常惧怕坐飞机,起飞时的失重感和噪音都令她非常不适。

自闭症的孩子们感觉非常敏感,那些对于我们普通人来说很一般的感受,对他们来说可能是加倍的感觉。以前坐飞机的时候,睿琪总会又哭又喊,会站起来,她无法在椅子上长久的坐立,她会一直挣扎,挣开束缚她的安全带。

去年年底我们决定要一起去槟城。去之前,我和睿琪说,我们要去马兰西亚,我们要坐飞机。说完以后,睿琪就一直看着我,要知道她平常是很少有眼神接触的,但这次她认真细心地听我讲,那一刻我觉得她是有在认真理解的,所以她应该了解了这件事。

事实证明确实是这样。过了几天,老师跟我们讲,睿琪在教室的平板电脑上写字,写了一句“我要去马来西亚”。我感到非常惊奇,因为我当时并不十分确认她真的知道和明白什么是旅行,什么是马兰西亚。但我现在知道她是了解这个概念的。

然后就是旅程第一天,我们要去搭飞机。那天睿琪表现地非常可爱。她直接走到第一排的一个位子就要坐下,我们立即跟她说这不是你的位子,我们的位子在后面。于是她起身,走走走,走到后排自己的位子,在靠窗的位子上坐下,然后乖乖戴上我给她准备的耳机。

飞机起飞时,我看出她还是有点怕怕的,但她没有哭,也不喊不挣扎。飞机飞上高空后,她一直在认真地看风景。整个旅程下来,非常顺利,睿琪也很开心。我想,她应该是喜欢旅行的。

问:特别惊喜的事情是什么呢?

爸爸:有天老师突然发简讯给我老婆,跟她说,睿琪早上突然说“早上好老师”,要知道这是她第一次开口,以前从来没有听她讲过这个。

还有一次也是,睿琪在上吉他课,玩着吉他的时候,也是突然就开口讲“吉他”!我们知道的时候真的好惊喜,就像她考上了高中一样的开心。

老师说他们不会给她压力,不会让她一直讲,因为如果非要让她开口,可能她就不会讲了。所以现在还是要有耐心。

但这件事情还是让我们非常开心,我们觉得很有希望。

我们会耐心的,是有希望的。