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作为特需家庭里中的“哥哥”,17岁的Eason想对大家说

菊子是一位自闭症孩子的母亲,生活在加州。她和很多自闭症孩子的家长们一起抱团成长,分享彼此的经历、故事、和想法,他们希望可以通过访谈的形式让更多人了解特需儿童群体,也希望特需家庭的家长们可以通过其他家长的故事有所收获,并获得力量。

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今天她请来了一个特需家庭里的NT孩子,这个有一名自闭症妹妹的大男孩,有什么想和大家分享的呢?

(点击查看视频)

Q:简单介绍下自己和妹妹吧?

A:大家好,我叫Eason,我今年17岁,我来美国三年了。我家里有一个妹妹,今年8岁,她是一个有自闭症的特需小朋友,现在在上小学一年级。

Q:你观察到的妹妹有什么不一样吗?

A:相对比于其他孩子来说,妹妹的脾气会更加急躁一些,有时候她很难用语言来完整的表达自己的思想。

大多时候,她都无法非常平静地去和其他人沟通交流,所以难以表达自己的真实需求和心情是他们最大的不同。

Q:你觉得妹妹有干扰到你吗?

A:其实妹妹对我的干扰很少,因为我们家里主要是爸爸妈妈在照顾她,爸爸妈妈要付出更多在妹妹身上。极少时候会有一些干扰,比如最近因为疫情在上网课,或者当我需要安静地学习的时候,妹妹可能会突然过来大力的敲门,那这时候就会觉得稍微有一些干扰,但只是偶尔发生的事件。

Q:你的生活有明显变化吗,因为妹妹?

A:单纯从生活上来说,其实没有太大的变化。她是3-4岁左右诊断的,在此之前,她和普通的小朋友一样可爱,也上幼儿园,而我那时候大部分时间都在和我的男孩伙伴朋友们玩耍,所以我们家整体情况和普通家庭没有差别,我的感受也和其他男孩子差不多。

后来妹妹诊断后,就基本一直在做干预,而我也要开始上学,我们接触的时间也没有那么太多了,所以感受也没有非常强烈。

但她带给我的变化,主要是对我自身的。比如我会开始逐渐去了解这类群体,开始更多的关注自闭症孩子和家庭,也会更加明白每个家庭都有自己各种各样的事情,都有自己的不容易,会更理解这个世界,理解家庭关系。

Q:你觉得她给你带来了什么影响?

A:影响其实蛮大的,但都是正向的。

她真的有让我变得更加耐心,她让我开始去学习如何更好地与他们交谈。也是因为妹妹,让我更能理解特殊需要的小孩子,以及他们的父母。所以这也让我更加了解和理解我自己的父母。

最重要的是,她让我成为一个更有爱心,更有耐心和他人相处的人,这都是对我性格的影响。

Q:如果可以提供帮助,你觉得你们家最需要什么帮助?

A:首先我觉得我们确实蛮需要帮助的,因为我觉得妈妈的压力很大,我希望可以为她分担一些。

如果是帮助的话,我更希望是在妹妹教育上的帮助,这会对妹妹自己,以及我们全家人都提供非常大的价值。

Q:你可以感受到她在越来越好吗?

A:可以。她是真的有在变得越来越好,她比以前爱讲话很多,而且她愿意主动去讲话了。她也逐渐可以开始控制自己的情绪,不会有太多很失控的时候了,她有在真的慢慢变更好。

Q:你觉得你们家做的特别好的地方是?或者希望其他家庭可以借鉴的?

A:有两点。

第一是,我们家会经常在一起讨论这一阶段我们做了什么,以及我们为妹妹提供了什么帮助,这个阶段因为这些帮助她有了哪些成长。我们一直不限于仅仅只是不停地教她,我们自己也会一直不停地去总结,去交流,去观察分析她最近有学会什么东西,最近有什么成长,什么进步,哪个目标又完成了,且完成的好不好。

所以我觉得定期总结妹妹的成长,并且是全部家庭成员一同参与讨论和沟通,是特别好的事情。

第二点是,妈妈会教妹妹双语,不仅让她不会忘掉中文,同时也教她英语,我也会经常教她英文。

更重要的是,我们从来没有停止过带她运动。其实很多自闭症小孩子都很缺乏运动,所以可能会导致肥胖或者一些身体机能的退化。我自己很爱运动,我妈妈也会经常带她出去做各种各样的运动,我觉得运动对她们来说是非常好的事情,也会让她们的身体有很好的的成长和变化。

Q:你对和你一样的特需家庭里的兄弟姐妹有什么想说的吗?

A:有,一个是对自己的,一个是对家庭的。

首先,对自己。我希望我们不要因为有特需的兄弟姐妹,就认为自己是不行的。我曾经其实也会因为一些自己的挫败而感到烦恼,但我后来明白了不是这样。我们每个人都是独立的,每个人都是自由的,我们也都是优秀的。而且我们必须要先做好自己,才能去帮助更多的人。我希望我们都不要怀疑自己,我们都是父母的好孩子,我们可以做到很多。

另外,就是对家庭的。我希望我们所有人,都可以竭尽所能的帮助到我们自己的家庭。虽然我们可能接下来会有升学的压力,也可能会很忙,但还是要抽出时间和精力给到家里更多的帮助。

我们每个人,我,我的妹妹,每一个特需小朋友——都有自己的人生,也会有自己的价值。


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