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对自闭症养育孩子的思考

来自加拿大新不伦瑞克省达尔豪西的杰西卡·本茨是五个孩子的母亲。由于寻求解决孩子面临的挑战,她接受了自闭症诊断。

以下是她对自闭症谱系成年人养育子女的思考和建议:

儿子上学时与妈妈亲吻

是什么让你发现了自己的自闭症诊断?如果您认为自己可以诊断,您是否建议寻求诊断?

在我的两个孩子被诊断出来之后,我自己的诊断是在成年 后得到的,我们开始与我们一起工作的一位心理学家讨论家族史。当我提到小时候的某些经历与我在自己孩子身上看到的情况相一致时,一个灯泡熄灭了。

我从那里进行了进一步的筛选和评估,如果只是为了更好地了解自己作为一个人,作为一个父母。我认为信息越多越好,尤其是关于我们自己的信息。如果有人觉得自闭症可能是构成他们自己生活的挂毯的一部分,那么值得询问并要求进行评估。

正如我们检查洗衣标签上的护理说明一样,我们越了解构成我们自己的生活和自我的因素,就越能确保我们在自我护理和与他人互动方面使用正确的设置。

得知您患有自闭症是否会影响您生育(更多)孩子的决定?如果是这样,您是如何做出决定的?

当然,知道我患有自闭症影响了我的决定,但当我被诊断出时,我们已经有了三个孩子。所以这并没有让我们害怕有更多的孩子,它只是意味着我们对我们所拥有的孩子有一个非常好的理解。

更好地了解我有时的感受,为什么我认为有些事情对其他人来说比对我来说容易得多,并且感觉自己做得不够好,这使我能够在内部创造积极的变化我的生活成为一个更加投入和有意识的父母。

我记得当我最大的孩子还小的时候,我非常内疚,我拼命地期待着睡觉。我觉得这是自从她早上醒来以来我第一次真正可以呼吸。

并不是我不喜欢为人父母。我非常喜欢它,我喜欢和她一起探索世界。但是我感到内疚,因为我真的很期待就寝时间和几个小时的时间而不必“开着”让我感到困惑。

通过我自己的诊断认识到,每天这几个小时是自我照顾的必要时期,这使我能够在没有以前感到的疲惫和倦怠的情况下为人父母。

此外,我认识到我需要具备其他一些东西才能让我感觉自己可以作为父母茁壮成长。在日常工作、清洁、计划和日程安排方面,我一直是一个相当悠闲的人。当我需要按时间表完成任务时,或者当有意想不到的需求时,这种悠闲的生活方式导致了很大的压力。

原来,养育子女只是充满了意想不到的要求和时间表,而不是你自己的!我决定尝试将我用来支持孩子的东西应用到我自己的生活中,令我惊讶的是,事情变得更容易了。

我 实施了一个例程来管理房子,一个例程来管理一天。我确保每天都写下日程安排(包括视觉组件以及年幼的孩子),这样我们都可以看到每天发生的事情并知道如何提前计划。

仅仅认识到我应该给予自己与我的孩子一样的支持,这让我觉得我既满足了自己的需求,又向我的孩子展示了他们有能力像成年人一样做同样的事情并管理自己的生活。很多人听到自闭症这个词,并设想有人需要其他人来建立这些支持。

对我来说重要的是,我的孩子们看到他们有能力指导自己的生活并在生活中倡导自己的需求。模仿我自己是他们能够将他们经常听到的“特殊需求”标准化的一种方式。

我们都有特定的需求,即使是神经典型的人。我们有义务让我们的孩子认识到并支持他们自己的需求。

现在,为什么我们有五个孩子?我的意思是,他们很吵,他们很混乱,他们争吵,他们互相纠缠,总有人在打扰别人。

但是,他们也很了解彼此,他们完全相互支持。在一个友谊和社交互动困难的世界里,这些孩子在成长过程中沉浸在学习妥协和协作中,因此他们有能力与其他孩子互动。

他们的生活中总会有一个绝对理解他们的家庭支持网络,即使他们可能并不总是同意。这对我们很重要。

得知您患有自闭症是否改变了您为人父母的方式?例如,您是否决定寻求更多帮助或改变您对“不良”行为的反应方式?

它让我更加有意识,更加有意识。它也给了我空间来接受我也有义务满足自己的需求 ,这样我才能更好地养育我的孩子。在我达到倦怠阶段之前,我学会了识别自己何时不知所措,并且学会了花一些时间来充电。

我也回想起自己的童年,当我为一件本应是小事的事情而哭泣不已,或者当我放学回家无缘无故暴怒时,我的感觉是多么糟糕。

我记得我小时候对这些事情感到羞耻,我想确保我的孩子永远不会有这种感觉。我很幸运,因为父母对我的理解很深,意外地得到了适当的养育和对这些事情的回应。

我从来没有受到过惩罚,并且总是在那些崩溃中得到无条件的爱,尽管我当时不知道崩溃是什么。但我仍然记得我无法像其他人那样控制自己的感受和情绪,这让我感到羞耻。

我是一名模范学生,总是在班上名列前茅。我害怕有人发现我哭了,因为我不得不在杂货店向朋友打招呼。

我努力帮助我的孩子了解自己。我想让他们知道我明白为什么一些意想不到的事情会影响一整天。而且我不怪他们,也不觉得他们应该能够更好地应对。

如果我知道我的大脑不像其他人那样处理事情,我想我可以对自己更友善一些。作为父母,我想教我的孩子善待自己。

你因为自闭症而面临什么样的育儿挑战?

让我们从播放日期开始。这些对我来说是一种特殊的痛苦。首先,我要么有很多人进入我的环境,要么我必须带我的孩子去其他人的环境。一般来说,其他人可能有儿童保护,但除了其他抚养自闭症孩子的父母之外,没有人真正保护儿童。

因此,我一直保持高度警惕,以确保在尝试闲聊时不会有任何问题,并且永远不知道何时停止交谈。对于我们所有人来说,所有的游戏约会都需要一整个下午的休息时间,晚上可能还需要一个冷冻披萨来恢复体力。

让我们继续进行感官挑战。我是一个梦想的工作是为消防塔配备人员的人。没有人,没有噪音,没有打扰,只有安静和开放的空间。“你不会无聊吗?” 人们问。我不明白这个问题。

显然,一个有五个孩子的房子里的生活看起来有点不同。耳机在我们家无处不在。几年前,我厌倦了对每个人大喊“拒绝!” 我放弃了,给每个人都买了自己的耳机,这样我就可以把家里的音量保持在沉闷的轰鸣声中。

安静的时间是不可商量的。大多数孩子已经停止打盹,但他们仍然被要求每天花一些时间在他们的房间里安静地阅读、在平板电脑上玩耍,并且简单地生存,不要从沙发和墙壁上弹起。

当他们在学校时,这仅适用于年幼的孩子,但在周末和整个夏天,这适用于每个人。当然,我告诉他们学会放松和充电很重要。

但实际上,这就是我如何从一天结束到另一个结束而不会成为一个非常暴躁的父母。这 45 分钟让我有时间喝杯热咖啡,记得呼吸,然后回到一个混乱而有趣的下午。

作为自闭症孩子的父母,自闭症真的能帮助你做得更好吗?如果是这样,怎么做?

绝对地。我认为养育自闭症孩子最难的部分是不理解。

说所有正确的话很容易;很容易说我们知道他们无法控制崩溃。但是要真正理解这些感受,去体验它们,去了解那种感觉就像你的思想在逃跑,带着你的情绪和身体去兜风——这是不可能向没有经历过的人解释的。

然而,经历过它,让我看到了他们生活的那一刻。它让我可以在他们所在的地方与他们会面,而不是要求他们在中途与我会面。它让我成为他们的有力倡导者。它让我可以告诉他们,“即使是妈妈有时也会有这种感觉。”

您提到的一些应对技巧和策略是您想要传递的?

接受你的舒适区。它在那里,因为它有效。如果您可以从一天结束到另一天,每个人都受到爱戴和尊重,满足了一天的需求并保证了每个人的安全,那么您已经完成了一天的工作。

育儿不是一场比赛,你不会因为成为 Pinterest 妈妈而获奖。如果您的孩子出现在学校时,因为正确的方法是打架,所以他们的衬衫里里外外,那么倾听您的孩子是您最好的选择。

是的,即使是拍照日,当铃声响起时,你仍然穿着睡裤。不过,您可能希望为 IEP 会议选择真正的裤子——它似乎定下了正确的基调。

您是否与您的孩子分享了您的自闭症诊断?如果是这样,你是怎么做到的?

是的,因为我们家一直在讨论这件事,所以这不是什么大问题。我们谈论神经多样性作为世界的重要组成部分,以及世界上所有大脑工作方式不同的人。

我模仿满足自己的需求,并鼓励孩子们也这样做。当他们看到我说,“我受够了,我要洗个半小时”,他们更容易告诉我什么时候需要休息,因为这是我们的正常和可以接受的事情。家庭。

您是否发现您的自闭症使管理孩子的父母、治疗师、老师和其他人的神经典型期望变得更加困难?

可以,尤其是当我透露自己的诊断时。我们最近有人和我五岁的孩子一起工作,他正在使用一些残暴和虐待的做法。当我表达我的担忧并向他透露我自己的诊断时,他明显改变了。然后每隔一句话就结束了,“你明白吗?” 好像我没有能力和能力。

我发现自己有时是一个特别直言不讳的声音。与我一起工作的绝大多数人都愿意倾听,并且善良和尊重。

然而,我有很多其他人没有的教育和经验可以借鉴。我有时想知道,如果没有这些来支持我的陈述,我的强烈意见和激烈的倡导是否会被视为一个难相处的父母。

到了停止说话、停止教学、停止解释的时候,我往往不会很好地处理,我会继续努力,直到讨论顺利进行。有时,我认为这并不顺利。

如果不是因为我自己的经历,我不知道我会成为一个直言不讳的倡导者。我想我仍然是我的孩子应得的声音。但我怀疑,如果我自己没有经历过那些时刻和经历,我可能不会在此过程中遇到这么多有争议的会议。

是否有与自闭症相关的疗法可以帮助您更好地管理养育子女?

我从来没有找到适合我们任何人的万能疗法。正如没有两个患有自闭症的人有相同的需求一样,没有任何疗法会对每个人产生相同的影响。

我们采用了许多从职业治疗中汲取的技术,以使我们的家庭运转更顺利。我们在基本生活技能方面使用视觉时间表、例程和大量练习。我们会根据需要使用语言治疗甚至 PECS(图片交换通信系统)来促进交流。

我们做瑜伽姿势来帮助进行一些身心工作,就个人而言,我发现的最好的事情是与使用认知行为疗法 (CBT)的治疗师一起完成的工作,以学会放弃我对“正常”的期望这对任何人、任何地方都不存在。

育儿是一个导游的问题;有时你必须改变旅程以满足每个人的需求。您只需要弄清楚如何以一种没有人觉得他们错过了的方式来做到这一点。

回顾

患有自闭症的父母通常能够更好地了解崩溃的本质以及如何与自己的孩子相处。通过职业治疗、言语治疗和认知行为治疗学到的技能也有帮助。