400-100-9950
成年后被诊断为自闭症是什么感觉?

关键要点

根据诊断年龄,自闭症成年人报告的生活质量较低,自闭症特征水平较高。

即使成年人觉得自己的诊断更有力量,他们也需要专门的支持。

及时诊断自闭症可能会改善个人的心理健康结果。

成年自闭症

虽然自闭症研究不断发展,但获得评估可能会对诊断构成障碍,并导致许多自闭症个体在童年时期被忽视。发表在《自闭症与发育障碍杂志》上的一项研究发现,诊断年龄与成年人的生活质量下降和自闭症特征水平增加有关。

成年后得到诊断肯定比没有得到任何诊断要好,但是越早被诊断出来的人就越有可能实施持久的策略,以便在患有这种疾病的情况下过上充实的生活。由于许多自闭症患者报告焦虑,及时诊断自闭症可能有助于管理相关的心理健康挑战。

阅读更多:什么是自闭症?

这个调查

在研究 1 中,研究人员发现参与者没有报告随着年龄增长生活质量的改善,这与神经典型患者不同,后者强调了诊断年龄与生活质量较差和自闭症特征较高的相关性,女性报告诊断较晚和自闭症特征较高。

在研究 2 中,通过访谈探讨了生活质量和晚期诊断的体验,研究人员发现,延迟得到诊断通常会对自闭症个体产生负面影响。

虽然这项研究证明了从年轻时就提供支持以帮助神经分化个体的重要性,但这些结果的局限性在于,它只呈现出随着该领域发展的“及时快照”。发表在《Psychology and Psychiatry》上的一项研究发现,在过去的二十年里,英国被诊断患有自闭症的人数增加了 787%,这可能是由于对自闭症的了解不断加深。

诊断延误

Marisa Russello 是一名 35 岁的已婚白人双性恋纽约女性,她是一名心理健康倡导者和作家,她在 33 岁时才被确诊。对我来说很容易得到评估。我研究了附近可能可以进行评估的不同地方,这需要一些时间,而且我找到了离我住的地方大约一个小时车程的诊所。我不得不等了几个小时几个月的约会,但幸运的是,我的保险 100% 涵盖了评估。”

Russello 描述了她是如何从没想过自己会患上自闭症的,但是当一位新的治疗师让她注意到这种可能性并解释了这些特征时,听起来就像她自己。“我在中学时受到了严重的欺凌,很难与朋友保持关系。从那时起,我 12 岁时也一直在与焦虑、抑郁和自杀念头作斗争,”她说。

Russello 解释说:“我做了研究,找出自闭症儿童经常表现出的特征,然后我问了我妈妈关于我童年的事情。我惊讶地发现很多东西都排列在一起。例如,我曾经爱过小时候一直在屋子里转圈,把我的玩具按颜色顺序放在地板上。那时我决定进行评估。收到结果后,我想,感谢上帝,现在一切都有意义了。这其实是对我行为的解释!”

在决定进行评估方面,罗素强调了人际关系方面的困难,尤其是在工作中。“当我是一名公立学校教师时,我在各种工作中多次被叫到人力资源部,讨论我与同事和学生家人交谈的方式。特别是,我遇到了人们误解我的电子邮件通信的重大问题。一些的上司还抱怨我缺乏眼神交流和消极或判断性的面部表情。他们还声称我过于注重规则和不灵活。我现在知道的所有这些特征都是由于我的自闭症,我能够与我的老板分享这一点,这对我们的关系有很大帮助,”她说。

昂贵的自闭症评估

C.,一位居住在加利福尼亚的黑人非二元作家,25 岁时被诊断出患有自闭症,他说,“我最大的障碍是保险。我必须搬到一个可以选择公共保险的州,否则,我不能”没有提供我的评估。”

C. 解释说,他们对自闭症的理解是基于他们的经历以及与其他自闭症患者的交谈,这似乎与自闭症筛查者的版本不同,后者很可能不是自闭症。“为了与医生交流,我几乎不得不贬低自己,”他们说。

作为一个例子,C. 强调了在筛选中给他们带来快乐的事物如何变成了他们“异常感兴趣”的事物,并且他们与朋友的共同兴趣变成了“没有共同兴趣就无法社交”。“我和我的朋友/社区成员一起去了,这真的很有帮助,因为他们提供的观点是我的诊断医生需要的一部分,但他们没有参与正在巧妙执行的语言。例如,我的一个朋友分享了,我可以详细和详细地谈论我的特殊兴趣,但他们拒绝像医生建议的那样过度,”他们说。

C. 描述说,“在某些方面,这是拼图的最后一块,但它是一个奇怪的部分。我是从社区内部开始我的诊断的,所以我周围都是自闭症和神经分歧的人,我与他们进行了长时间的交谈多年来,我在确诊前已经被自我诊断为自闭症一年。我的医生提供的是其他人对我的看法。尽管他的很多语言都不准确,比如问我是不是说话过分,或表现出情绪,知道什么已经或可以投射到我身上很有帮助,因为它帮助我保护自己,它让我更清楚地了解我与人的经历。”

《迷失的一代》

这项研究的首席研究员,Edge Hill 大学心理学高级讲师,格雷阿瑟顿博士。,说,“虽然在一般人群中,生活质量随着年龄的增长而改善,但对于自闭症患者,它们与诊断年龄有关,而不是实际年龄。有趣的是,女性比男性更明显。简而言之,自闭症患者越早得到诊断,他们的生活质量就越好。”

格雷解释说,“迷失的一代”是指许多现在才接受诊断的自闭症成年人。 “我们的研究表明,那些晚年被确诊的人经历了更多的心理健康挑战,包括更大的社交焦虑和更少的社会支持,”她说。

新诊断的成年人应该有资格获得特定服务,例如支持小组和咨询会议,在那里他们可以努力重新认识自己是自闭症并处理过去的创伤。

— 格雷·阿瑟顿博士

格雷继续说道,“有些人没有在很小的时候就被诊断出来有很多原因。除了涉及时间和资源的明显障碍外,其他一些原因与污名和不愿给残疾人贴上标签有关. 其他与对自闭症的误解有关,包括难以看到具有某些技能和能力的人也有神经系统差异。这项研究表明,在生命早期接受诊断对自闭症患者极为有益,并且拥有“标签”事实上,它可以为任何年龄的自闭症患者赋权。”

尽管接受采访的自闭症成年人认为接受诊断对自我接纳非常有帮助,但格雷强调,成年后的诊断之路并不容易。“在童年和成年期间没有被诊断出来的生活反映了多年的‘外星人’和被误解的感觉,”她说。

格雷说,“这项研究表明,那些在晚年接受诊断的人是一群特别需要支持的弱势群体。新诊断的成年人应该有资格获得特定服务,例如支持小组和咨询会议,在那里他们可以努力将自己重新定义为自闭症并处理过去的创伤。”

根据格雷的说法,主要的外卖信息是,获得自闭症诊断提供了对其身份以及获得服务和支持的新视角。“在任何年龄得到这种诊断都是有益的,但越早越好。晚年被诊断出的自闭症成年人有特殊的心理健康挑战,需要通过当前的服务更好地解决,”她说。

基于缺陷的自闭症模型

LCSW 的自闭症心理治疗师莎伦·奥康纳( Sharon O'Connor)说:“对于许多在成年后发现自己患有自闭症的人来说,诊断成为解释我们生活中许多以前可能没有意义的因素的关键信息。所有突然之间,现在有一个词可以用来形容我们的斗争以及我们的独特优势。这可能是一个真正的灯泡时刻,对许多人来说是一种极大的解脱。”

奥康纳解释说,“自闭症身份的发现可以打开一扇通往更大的自闭症和神经分化社区的大门,在那里人们可能会发现他们与其他人有很多共同点——他们甚至可能不知道的特征与自闭症有关. 自闭症患者之间通常有一种共同的“语言”和理解。当一个人可能在他们生命中的大部分时间里都没有感到被理解或听到时,相互支持和理解可以使世界变得不同。

自闭症身份的发现可以打开一扇通往更大的自闭症和神经分化社区的大门,在那里人们可能会发现他们与其他人有很多共同点——他们甚至可能不知道的特征与自闭症有关。

— 莎伦·奥康纳 (SHARON O'CONNOR),LCSW

虽然早期识别自闭症有助于更好地了解和满足孩子的个人需求,但奥康纳警告说,早期识别的目的绝不应该是消除或减少自闭症特征或鼓励掩饰更像一个神经典型的人。“自闭症不是需要纠正的,”她说。

奥康纳解释说,“仍然有很多误诊发生。与特定刻板印象不同的自闭症患者可能会被诊断出患有焦虑或抑郁之类的疾病。但如果我们作为专业人士没有更好地了解某人的需求,我们无法开始有效地支持他们。我希望看到从主要通过缺陷和求救信号识别自闭症的模型转向更全面和平衡的自闭症观点。”

这对您意味着什么

这项研究强调了及时诊断和支持自闭症患者的重要性。这就是为什么奥康纳说:“如果我们能够及早识别自闭症,了解并满足自闭症儿童的独特需求,同时庆祝他们的真实身份,我们就有望培养出快乐、健康的自闭症儿童。这就是最终目标。”