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自闭症母亲自述:我用8年的时间,和他一起走向阳光之路

“小彬基本告别孤独症的困扰了,他现在看上去和别的孩子没有太大的异样,这条阳光之路终于来到了。”

——周妈妈

周妈妈:

30岁,定居苏州,语文老师,爱人同样也是教育从业者。

儿子小彬4岁时,在医院确诊为孤独症。

8年里,辗转于各大医院及康复机构,配合坚持不懈的家庭干预,小彬终于逐渐健康成长。

自述:我的这8年

● 没有捷径

作为一个“自闭症”孩子的母亲,我可以说是不幸而又幸运的。2002年春天,小彬3岁零3个月,我和爱人发现了他身上的“与众不同”,带着这些发现,我们和小彬一起去医院就诊,医生也给出了确诊信息:他得了孤独症。

但如今,小彬已经是小学六年级的学生了,他学习成绩优秀,待人接物就像他的名字一样,彬彬有礼。在他身上已经很难看到自闭的痕迹。我们都知道,小彬能有今天的结果,并没有什么捷径可以走,除了康复机构老师给到的帮助以外,还一直依赖于我们在家里对他持之以恒的干预和练习。我将这些我们在家里带他做的练习整理如下,给其他家长朋友们一点参考。但最重要的可能不是这些方法,而是你坚持不懈的心态,希望我们的孩子都可以走向阳光之路。

● 注意力不集中

我们首先会从他最弱的地方:“注意力不集中”入手。在家时,我会陪他一起练书法:我用复写纸在练习纸上描上各种笔画,让他跟着描,光一个横就练了两万多次。

做这样的练习的时候,我都是让他坐在我的腿上,我一手抱着他的腰,一手握着他的手,和他一起描,一起画。上学后,他很难自觉地完成作业,总是心不在焉,经常离开座位。我就坐在他后面,用手辅助他写字,直到他上三年级不需要辅助时才停止。

● 语言及写作能力

为了提高他的语言能力,我在家中使用的方法是让他练习阅读,我会要求他照着书大声朗读。从我读一句他跟一句,到我读一段他跟读一段。我们经常一家人做“我读你听,你读我听”的游戏,这样的练习我们整整进行了两年之久,几乎是每天都在做。

当他的语言能力稍有提高之后,我们按照家庭干预的节奏,提前进行了写作的训练。通常都是我们带他出去玩,一路上就反复提醒他今天我们去哪了,回家后写下来。

比如:

我去看大海了。

今天,我和爸爸妈妈去看大海了。

今天,天气真好,我和爸爸妈妈去看蓝蓝的大海了。

今天,天气真好,我和爸爸妈妈去看蓝蓝的大海了,海上有大轮船,还有海鸥。

今天,天气真好,我和爸爸妈妈去看蓝蓝的大海了,海上有大轮船,还有海鸥,我给海鸥喂食了,我很高兴......

逐步扩句成段,连段成章。

● 动作不协调

小彬还有一个动作不协调的弱点,上小学以后,每到做操时间他就怕有人笑他,特别紧张,发展到后来,只要一站队他就尖叫,或者是放声大笑。为了能改善这种情况,我们开始在家加强运动方面的训练。从骑车到游泳,从走正步到跑步、平衡训练和爬行。有了一定基础之后,我们开始练习多样式的拍球、跳绳、做操。现在,虽然你还是能看出他的动作不到位,但已经不是那么明显了,重要的是他对自己有了信心,会主动跟同学玩,还会参加一些团体活动了。

● 自理能力

因为自理能力也非常重要,我们想充分利用家庭可以支持的部分,所以我们会在他放学时练习他独立过马路的能力。最初是我牵着他的手带他一起过马路,告诉他怎样观察马路两旁的车,然后我站在马路对面让他尝试自己过。同时,也会带他一起看相关的绘本和动画节目,加深他的理解和认识。

● 社交与情感

我们花精力最多的是同伴交往和情感方面的练习,直到上小学一年级,小彬才有了第一个玩伴,为此我们特别着急。由于当时我们对同伴没有理论上的认识,所以效果不是非常理想。后来我们进一步认识到同伴交往的重要性和必须性,同时从理论上知道怎样进行教育,更有幸的是我们为孩子找到了一个最佳玩伴——小婷,小婷是我一位同事的女儿,和小彬同岁,因为在同一所学校,彼此住得又很近,所以经常在一起玩。

可以说小彬能有今天,小婷有着很大的功劳,在玩伴教育法中,家长扮演的是一个设计者或者说是导演的角色,要充分发挥玩伴的能力,由他来带动你的孩子。你所设计的每一个活动不仅是适合你的孩子,更应该能通过这个活动激发他的社交欲望,改善他的不当行为。

在小彬练习的过程中,我认为做得最好的是情感方面的训练。有一段时间,小彬对我和爸爸的存在视若无睹,这让我们很伤心,但是我们没有放弃。从他4岁开始,我们每天花很多时间和他亲近。一天里我们不知要和他说多少次“我爱你,我亲你,你是妈妈的好宝宝。”刚开始时,他对这些毫无反应,慢慢地他变得爱听这些话,而现在他能回应你的话,他也会发自内心地说:“妈妈,我爱你。”

● 最大的收获与回报

八年过去了,小彬成了一个会问寒问暖的、乐意帮助人的孩子。最近,小彬在他的作文中写道:“我曾经是一个患有自闭症的孩子,除了上课以外,妈妈还会经常教我朗读、写字、做算术、画画、弹琴。妈妈为我做了太多,我也要刻苦学习,用优异的成绩来报答妈妈,祝我的妈妈永远快乐,愿我的妈妈永远如鲜花般美丽。”

我知道,大多数自闭症父母都非常的辛苦,我们要花费大量的时间来帮助孩子走出自己的世界,想尽一切办法使得孩子融入社会。但是,尽管这个过程极其困难,但整个康复过程却会给我们带来莫大的收获。